Lapetiteisa, je suis contente pour toi que le rv avec l'ORL ait été rassurant. En effet, elle n'a pas l'air inquiète pour Sjogren's sinon elle te réfèrerait en rhumato. Pour les reflux gastriques, c'est quand même fréquent, il y a plusieurs médications qui peuvent aider. Personnellement, j'en prends une, ça a quand même diminué mes symptômes de ce côté même s'ils ne sont pas éliminés complètement. Pour la rhinite, je te souhaite que cela ne soit pas sévère comme moi mais je dois être un cas rare, comme souvent
Tu me demandais quelle maladie était la plus difficile à gérer... Disons que c'est l'accumulation de toutes ces conditions qui est plus ardue. Dans mon cas, plusieurs restrictions/limitations viennent avec chaque condition. Effectivement, l'urticaire du froid est limitante pour les activités extérieures et toujours imprévisible en terme de réaction. Le spectre d'un choc anaphylactique rôde toujours, notamment si je suis détrempée (par un orage, par exemple), si je suis immergée dans de l'eau pas chauffée (ce que j'évite) ou lors d'un grand froid. Et je voyage en transport en commun, alors je suis exposée aux aléas de la température. Pour l'instant, j'ai une forme considérée "légère" de cette allergie, certains réagissent même à leur propre sueur car cela refroidit leur peau ou font un choc anaphylactique en sortant de leur douche. Mais l'allergie risque toujours de s'aggraver, d'un moment à l'autre, comme de rester stable. C'est de l'incertitude et les anxieux ont beaucoup de difficulté à gérer ça.
Les hypoglycémies réactionnelles sont très limitantes au niveau de ma diète et m'empêchent d'aller au resto. En effet, à peu près aucun repas de resto convient à ma diète stricte... qui est compliquée par mon problème de dysphagie. Je ne peux "tricher" pour ma diète car j'en paie le prix en terme de malaises dans les heures qui suivent. La diète semble me permettre d'éviter des hypoglycémies dangereuses (comme j'en faisais en 2016) mais je demeure avec des baisses de glycémie "dans les limites de la normale" qui sont symptomatiques pour moi. Notamment, cela me cause beaucoup de fatigue, parfois des nausées, des tremblements, de la faiblesse, de l'anxiété (oui, c'est un symptôme physiologique d'une baisse trop drastique de glycémie), etc. La fatigue en général est très présente dans ma vie et limitante pour les activités. Avec la fibromyalgie, j'ai des douleurs variables qui changent de place mais qui sont contraignantes aussi. La cystite interstitielle vient surtout par crises de douleurs intenses dans mon cas, avec périodes d'accalmie. Le colon irritable est dérangeant par moment car je peux parfois passer deux mois avec de la diarrhée quotidiennement + des crampes assez intenses. Puis, ça finit habituellement par diminuer, parfois je suis constipée, le tout en alternance avec des moments "normaux"... Par contre, je suis habituée depuis mon adolescence à ces symptômes alors je me dis que ça ne doit pas être dangereux sinon ça aurait progressé plus que ça.
Non, je n'ai pas d'enfant. Je n'ai jamais été dans une relation de couple assez favorable pour cela. En fait, si j'en avais eu du temps où j'avais encore la santé physique, ils auraient vécu dans la violence, alors ça a été une sage décision de ne pas en avoir. De plus, avec le peu d'énergie que j'ai, je serais incapable d'en prendre soin adéquatement, surtout sans le support d'un conjoint. Effectivement, ça me donne par contre plus de temps pour penser à mes bobos et mon nombril... C'est un cercle vicieux car avec toutes mes conditions de santé, les activités que j'ai la capacité de faire sont limitées. Heureusement que je suis encore en mesure de travailler pour le moment, j'ai toujours peur que ce "privilège" me soit retiré par mon état de santé.